Eine möglichst umfassende Hilfe für das Kind und die betroffene Familie ist nur durch Zusammenarbeit mit anderen Institutionen und Personen im Umfeld möglich. Das sind insbesondere die Eltern und Bezugspersonen des an Krebs erkrankten Kindes, die kinderonkologische Station am Kepler Universitätsklinikum Linz mit ihrem Ärzte- und Pflegeteam, die Klinischen Psychologinnen, die Klinischen Sozialarbeiterinnen, die Therapeutinnen für Musik- bzw. Kunsttherapie, der externe onkologische Pflegedienst, die Lehrkräfte für den Unterricht während des stationären Aufenthalts und für den Hausunterricht.
Unsere Leistungen
WIR HELFEN BETROFFENEN FAMILIEN
DIREKT DURCH
- finanzielle Soforthilfe und zusätzlich im Bedarfsfall bei Notsituationen
- Refundierung der Selbstbehaltskosten bei Krankenhausaufenthalten
- Refundierung der Rezeptgebühren während der Therapie
- Unterstützung bei Therapiekosten im In- und Ausland
- Unterstützung bei Mehrausgaben für Heilbehelfe, z.B. Perücken
- Erholungsaufenthalte für die Familien und Seminare für verwaiste Eltern
INDIREKT DURCH FINANZIERUNG BZW. ORGANISATION
- des Externen Onkologischen Pflegedienstes (EOP)
- des Elternzentrums am KUK Med Campus IV.
- einer Kunst- sowie einer Musiktherapeutin
- des ECDL - Europäischer Computerführerschein
- der Ordentlichen Professur Kinderonkologie an der Univ.-Klinik für Kinderheilkunde in Linz (Teilfinanzierung)
Unsere Leistungen im überblick
Externer Onkologischer Pflegedienst
Mit Februar 2016 konnte ein besonderes Herzensprojekt der OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe realisiert werden: Dank einer Kooperation von Kepler Universitätsklinikum und der OÖKKH wurde für krebskranke Kinder der so genannte Externe Onkologische Pflegedienst (EOP) ins Leben gerufen, der seitdem im Einsatz ist.
Während einer Chemotherapie werden den kleinen PatientInnen zwischen stationären Aufenthalten auch längere Pausen gewährt, die sie zuhause verbringen dürfen. In diesen Pausen müssen die jungen KrebspatientInnen allerdings sehr oft zu ambulanten Kontrollen ins Krankenhaus kommen, welche üblicherweise in der Tagesklinik der onkologischen Kinderabteilung des KUK Med Campus IV. durchgeführt werden.
Durch den Externen Onkologischen Pflegedienst wird es möglich, dass die kleinen PatientInnen in ihrem vertrauten Umfeld, im eigenen Heim von einem onkologisch geschulten Team behandelt werden, das sie bereits ab der Diagnosestellung begleitet. Die Familien ersparen sich lange Anfahrts- und Wartezeiten, wodurch einerseits das Infektionsrisiko sinkt und andererseits die Betroffenen und deren Eltern deutlich entlastet werden. Sämtliche dafür anfallende Kosten werden zur Gänze von der OÖKKH übernommen. Es wurde eigens ein Fahrzeug angeschafft, welches seit Beginn jeden Wochentag im Dienst der betroffenen Familien unterwegs ist und so mehrere zehntausend Kilometer pro Jahr zurücklegt.
Elternzentrum
Das Elternzentrum in der Kinderonkologie am Kepler Universitätsklinikum Linz ist jener Ort, an dem sich die betroffenen Familien regelmäßig aufhalten, wenn die Kinder gerade nicht oder nicht mehr stationär im Krankenhaus sein müssen, sondern zu einzelnen, regelmäßigen Terminen in die Klinik kommen. Die Eltern begleiten ihre Kinder zu Untersuchungen in die Tagesklinik, zu ambulanten Therapien, wo deren körperliche Verfassung geprüft wird und wo mit den ÄrztInnen die nächsten Schritte der Behandlung besprochen werden.
Da sich die kleinen PatientInnen an diesen Tagen meistens mehrere Stunden lang in der Tagesklinik aufhalten, bis alle Untersuchungen erledigt sind, gilt es, die Zeit hier möglichst angenehm zu verbringen. Wenn dann beispielsweise die Kunsttherapeutin Manuela zu ihnen kommt, freuen sie sich immer ganz besonders.
Der Raum des Elternzentrums ist gemütlich und auch zweckmäßig eingerichtet: Neben bequemen Sitzgelegenheiten, einer kleinen Küche, einer Kaffeemaschine, vielen Mal- und Spielsachen, einem Fernseher, etc. befindet sich in diesem Raum auch ein Briefkasten der OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe. Hier können die Familien Abrechnungen oder andere Post für die OÖKKH ganz unkompliziert einwerfen. Die Mitarbeiterinnen der OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe kommen täglich hierher, nicht nur um den Briefkasten zu leeren, sondern vor allem auch, um offene Punkte und Fragen mit den Eltern zu besprechen, um sich über den Behandlungsfortschritt zu informieren und natürlich auch, um ein offenes Ohr für die Sorgen der Familien zu haben.
Das Elternzentrum ist ein Ort geworden, wo sich die Eltern auf einen Kaffee treffen, sich die Familien austauschen und kennenlernen können und gleichzeitig die Erfahrung machen, in dieser schweren Zeit nicht allein zu sein.
Kunsttherapie
Das Angebot der Kunsttherapie auf der onkologischen Kinderstation des KUK Linz wird durch die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe finanziert. Kinder wie Eltern schätzen dieses Angebot sehr, geht es doch nicht nur darum, ein Werkstück zu produzieren, sondern auch um therapeutische Ansätze, um die Bewältigung von Angst und Frust durch das kreative Ausdrücken.
Die Kunsttherapeutin Manuela Stipsits, MA erzählt hier von ihrer Arbeit mit den Kindern:
„Kunsttherapie gibt jedem Kind die Möglichkeit, sich auszudrücken. Diese Therapieform erreicht jeden und ist für Kinder bereits ab einem Alter von drei Jahren geeignet, natürlich auch für Jugendliche. In der Kunsttherapie geschieht ein behutsames Herantasten an die Themen. Das Medium ist die Kunst und die Auseinandersetzung mit den Themen passiert nicht ausschließlich über das Verbale: Alles kann besprochen werden, muss aber nicht. Es gibt nur drei Regeln: Du kannst nur alles richtig machen. Du kannst ehrlich sein. Achte gut auf dich selbst!
Ich frage das Kind vor Beginn einer Sitzung immer, ob es sich bereit fühlt, künstlerisch tätig zu werden. Die Materialwahl trifft das Kind selbst, wenn es dazu imstande ist. Grundsätzlich stehen dabei zur Auswahl: unterschiedlichste Farben, Kreiden, Wasserfarben, Farbstifte, Aquarellfarben, Fingerfarben, Pastellkreiden, Schminkfarben, Ton, Gips, Knetmasse, Handlettering, Tuschezeichnung, Linoldruck, Stoffbemalung, Stoffdruck, Stofffarben, Glitzerstaub und Federn, Farbschleuder, Marmorieren.
Gearbeitet wird mit jedem Kind einzeln, meistens im eigenen Krankenzimmer, und die Dauer einer Einheit ist sehr unterschiedlich, zwischen 20 Minuten und 1,5 Stunden. Das hängt davon ab, was gemacht wird, also ob es Werke sind, die in einer Sitzung fertiggestellt werden können. Jugendliche können meist längerfristige Projekte verwirklichen. Mit kleineren Kindern werden eher Arbeiten gemacht, die innerhalb einer Sitzung fertiggestellt werden können. Die Werke werden nach Fertigstellung entweder verschenkt, zerstört, weggeworfen oder mitgenommen, oder sie bleiben bei mir und ich verwahre sie, je nachdem, wie das Kind bzw. der/die Jugendliche das möchte.“
Musiktherapie
Die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe finanziert das Angebot der Musiktherapie auf der onkologischen Kinderstation im KUK Linz. Die Musiktherapeutin Margit Grubinger, MSc gibt im folgenden Text einen kleinen Einblick in ihre Arbeit als Musiktherapeutin:
„Mich begeistert an der Musiktherapie, dass sie so vielfältig ist. Musiktherapie kann auf engstem Raum am Krankenbett bis hin zur Arbeit mit Gruppen stattfinden. Hier auf der Onkologie arbeite ich vor allem im Einzelkontakt und es fasziniert mich immer wieder, wie kreativ und offen die Kinder und Jugendlichen sind. Man kann sich hörbar machen, ohne Angst vor Bewertung oder Fehlern, denn ein „Falsch-Spielen“ gibt es nicht in der Musiktherapie. Es ist möglich, sich musikalisch und künstlerisch auszudrücken, ohne jemals zuvor ein Instrument gespielt zu haben. Es wird entweder gemeinsam oder im Dialog auf verschiedensten Instrumenten improvisiert, gesungen, es wird Musik gehört, dazu entspannt oder es werden Gespräche über Musik geführt. Und natürlich wird auch über alle anderen Themen geredet, die die Kinder und Jugendlichen bewegen. Musiktherapie soll die jungen Leute dabei unterstützen, ihre Erkrankung zu verarbeiten, ihnen aber auch die Möglichkeit geben, für einen Moment an etwas ganz anderes zu denken. Erlebnisse, Bilder und Stimmungen können dabei in einen musikalischen Kontext übersetzt und ausgedrückt werden – mit und ohne Worte. Alles hat Platz: Gefühle wie Wut, Angst, Trauer, Freude und nicht zuletzt der Humor, denn auch das gemeinsame Lachen kann sehr wohltuend sein.
Die Beziehung zum Kind bzw. Jugendlichen und das gemeinsame Entdecken stehen im Vordergrund. Das Experimentieren ohne jeden Leistungsdruck bekommt hier besonderen Raum. Ganz wichtig ist mir die Autonomie der Kinder und Jugendlichen. Wenn sie sich verstanden und ernst genommen fühlen, können sie lernen, gut auf ihre Bedürfnisse zu hören und diese auch mitzuteilen. So gestaltet sich jede Einheit ganz individuell, je nach Stimmung und Tagesverfassung.“
Finanzierung der Schulbesuche
Alle schulpflichtigen Kinder, die im Zuge ihrer onkologischen Erkrankung längere Zeit im Krankenhaus verbringen müssen, erhalten Unterricht während ihres Klinikaufenthaltes. LehrerInnen der Heilstättenschule unterrichten die betroffenen Kinder direkt auf der kinderonkologischen Station, wobei der Unterrichtsstoff mit den zuständigen PädagogInnen der Stammschule abgestimmt wird.
Wenn alle Beteiligten, also das Kind, die Eltern, die Lehrkräfte der Stammschule, die KlassenkollegInnen und deren Eltern einverstanden sind, stattet eine Lehrerin oder ein Lehrer der Heilstättenschule der betreffenden Klasse des krebskranken Kindes einen Besuch ab. Diese Schulbesuche werden durch die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe finanziert.
Ziel des Schulbesuches ist es, die SchulkollegInnen über die Krankheit und deren Folgen zu informieren und Fragen der Kinder zu beantworten. „Ist Krebs etwa ansteckend? Dürfen die MitschülerInnen das kranke Kind im Spital besuchen? Muss das betroffene Kind nun auch Schularbeiten schreiben?“ Im Rahmen dieses Gespräches wird beispielsweise auch über den Krankenhausalltag und über die zu erwartenden Herausforderungen im Laufe der Therapie gesprochen. Wichtig ist auch zu erklären, dass sich die kleinen und größeren Patienten immer über Post freuen und dafür Sorge getragen werden soll, dass der Kontakt zu Freundinnen und Freunden nicht abreißt. Das alles soll dazu beitragen, auf Unsicherheiten und Fragen der MitschülerInnen und Lehrkräfte in der Stammschule einzugehen und den Neustart des Kindes nach dessen Rückkehr in die Schule zu erleichtern.
ECDL – Europäischer Computerführerschein
Krebskranke Kinder und Jugendliche bekommen während und nach der Therapie die Möglichkeit, den Europäischen Computerführerschein (ECDL) zu machen. Der ECDL ist ein international anerkanntes und standardisiertes Zertifikat für den Erwerb digitaler Kenntnisse und Fähigkeiten.
Um einen durchgehenden Unterricht zu ermöglichen, finden die Schulung wie auch die Prüfungen online statt. Die zeitliche Gestaltung ist dabei sehr flexibel, dh. der Schulungsplan passt sich an die Krankheit an, ebenso wie das Lerntempo. Auch der Zeitpunkt der Prüfungen kann vom Kind selbst gewählt werden.
Neben der Vermittlung von EDV-Kompetenzen und dem Erhalt des ECDL-Zertifikats ist ein weiteres wesentliches Ziel des Projektes u.a., ein Stück Normalität in die Ausnahmesituation zu bringen, in der sich die erkrankten Kinder befinden. Die Schulungen bieten außerdem etwas Ablenkung von der Erkrankung und dem Klinikalltag und können helfen, Zukunftsperspektiven zu entwickeln.
Die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe finanziert dieses Projekt, das in Kooperation mit der OCG (Österreichische Computer Gesellschaft) und dem Weiterbildungsinstitut die Berater© durchgeführt wird.
Weitere Informationen sowie die aktuellen Inhalte des ECDL sind auf der folgenden Webseite zu finden: www.ecdl.at
Avatare und weitere Leistungen
Die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe bietet ein breites Spektrum an Leistungen für die betroffenen Familien an.
Das beinhaltet zum Beispiel die Refundierung der Rezeptgebühren für die Medikamente des betroffenen Kindes sowie die finanzielle Hilfe bei der Anschaffung von Heilbehelfen wie beispielsweise Perücken.
Außerdem werden die Eltern darin unterstützt, ihr Kind während des stationären Aufenthalts so umfassend wie möglich zu begleiten. Die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe übernimmt einerseits die Kosten, die einem Elternteil als Begleitperson vom Krankenhaus in Rechnung gestellt werden. Andererseits gibt es Elternwohnungen, die kostenlos zur Verfügung gestellt werden können. Der andere Elternteil hat dadurch die Möglichkeit, ohne lange Anfahrtswege täglich bei der Familie zu sein und nahe beim Krankenhaus zu nächtigen. Insgesamt gibt es vier Elternwohnungen und eine Küche, die das ganze Jahr über den Familien zur Verfügung gestellt werden. Die Eltern nehmen dieses Angebot dankend in Anspruch.
Ein weiteres Angebot ist die Unterstützung durch einen "Avatar". Mittlerweile wurden durch die OÖKKH zehn Avatare angekauft, die den betroffenen Kindern und Jugendlichen zur Verfügung gestellt werden können.
Wofür wird ein Avatar gebraucht?
Kinder, die an Krebs erkranken, können oft für einen längeren Zeitraum am sozialen Leben mit ihren Freundinnen und Freunden in der Freizeit, sowie am Unterricht in ihrer Schule, nicht in der Form teilnehmen, wie sie es sich wünschen würden. Damit das Kind trotzdem so gut als möglich dabei sein kann, ermöglicht der Avatar, dass der Kontakt zu Schule und Freundeskreis erleichtert wird und damit hoffentlich erhalten bleibt. Das Kind kann auf dem Tablet live und in Bild und Ton den Geschehnissen folgen und hat unterschiedliche Möglichkeiten, sich mitzuteilen.
Der Avatar ist also stellvertretend für das Kind vor Ort mit dabei, ob das nun die Schule, der Ausflug oder ein anderer Anlass ist, den das Kind nicht versäumen möchte.
Was ist ein Avatar eigentlich?
„Der Avatar ist ein Kommunikationsroboter, der es Kindern und Jugendlichen mit Langzeiterkrankungen ermöglicht, über eine App auf dem Tablet am Unterricht und sozialen Leben teilnehmen zu können.“, bringen es die Berater Unternehmensberatung auf den Punkt. Die Berater sind in Österreich für die Generalrepräsentanz der Avatare verantwortlich und seit vielen Jahren Partner der Kinder-Krebs-Hilfe im Bereich ECDL und Jugendprojekte. Für mehr Information: teleavatar.at
Es freut uns sehr, dass die OÖ. Kinder-Krebs-Hilfe auf diese Weise dazu beiträgt, die Teilhabe der jungen Krebspatientinnen und Krebspatienten am sozialen Leben zu erleichtern.
