Die Erfahrungen einer Jugendlichen machen Mut

Mit diesem Auszug aus den persönlichen Erfahrungen einer ehemals krebskranken Jugendlichen möchten wir betroffenen Kindern und ihren Eltern Mut machen:

"Ende Juli/ Anfang August 2020 bekam ich die Diagnose, dass ich Krebs habe. Nun möchte ich euch einmal erzählen, wie alles begann, verlief, wie es mir ging und was man in so einer Situation fühlt und denkt. Ich will euch hiermit keine Angst machen oder Sonstiges, sondern einfach zeigen, wie man solch schlechte Nachrichten auch manchmal in etwas Positives verwandeln kann und noch dazu auch noch neue Freunde finden kann. Nachdem ich eine Riesenbeule bei mir entdeckt hatte, ergaben viele Untersuchungen, dass es sich hier um einen bösartigen Tumor, ein Ewing Sarkom, handelte.                                             

In der Kinderonkologie teilte man uns ein Zimmer zu, ich hatte keine Ahnung, wie viel Zeit ich hier verbringen würde. Anfangs war alles verwirrend, aber ÄrztInnen und PflegerInnen waren sehr nett und erklärten mir alles so lange, bis ich es verstand, das war toll von ihnen. Nach dem ersten Schock galt es für mich, wieder gesund zu werden. Die Chemos begannen und Gottseidank vertrug ich sie ganz gut. Bald sind mir jedoch die Haare ausgegangen, was vor allem für Mama schlimm war. Eine Perücke kam für mich nicht in Frage, ich trug Mützen, die mir meine Schwester häkelte.

Nachdem ich einen Hickman-Katheter erhalten habe, gingen die Blutabnahmen viel besser, was ich sehr hilfreich fand. Dennoch waren viele Tage einfach nur doof und anstrengend, wenn aber die Kunst- oder Musiktherapeutin vorbeischaute, ging es mir gleich viel besser. Nach vier Monaten war der Tag, an dem der Tumor operativ entfernt werden sollte. Ich war sehr nervös, aber eben auch froh, weil nach der Operation der Verband nicht mehr ständig gewechselt werden musste. Während der weiteren Chemos vertrieb ich mir die Zeit mit Netflix, AmazonPrime und Lesen. Papa brachte mir (und bald auch den Ärzten und Pflegern) immer Essenspakete mit, worüber wir uns alle gefreut hatten, obwohl ich oft gar keinen Appetit hatte und mir die ganze Mundhöhle weh tat. Auch die weiteren Chemoblöcke vertrug ich gut. Zur Absicherung, dass auch sicher keine Krebszellen übrig bleiben, wurde ich auch noch nach Wr. Neustadt, ins MedAustron, geschickt.

Zirka ein Jahr später wurde mir der Hickman-Katheter wieder entfernt und beim Abschlussgespräch hat man mir gesagt, ich sei krebsfrei. Da war ich sooooooo glücklich und froh, dass mein Leben von nun an wieder normal verlaufen kann. Dieses Jahr hat mir gezeigt, was wirklich wichtig im Leben ist und dass man nicht immer viel braucht, um glücklich zu sein, vor allem auch, dass es die kleinen Dinge sind, die das ausmachen". (gekürzte Fassung)

(Foto:  privat; Fabienne mit ihrer Schwester Bianca)

Eine Mutter erzählt

„Unsere Geschichte beginnt Mitte November 2019. Als wir wegen einer Routineuntersuchung für ein MR im Spital waren, riss uns die Diagnose „Hirntumor“ den Boden unter den Füßen weg. Der Schock saß so tief, dass ich nicht einmal weinen konnte. Ein weiteres MR wurde sofort für den nächsten Tag anberaumt, und noch in der Nacht wurden die Aufklärungsgespräche geführt.

In der Früh habe ich versucht, Bastian einen tollen Morgen zu bereiten, auch wenn dieser ohne Frühstück anfängt. Die Ärzte und Krankenschwestern waren zu dem Zeitpunkt sehr rücksichtsvoll und haben mir alle halbe Stunde ein Update über den Forstschritt der Untersuchung gegeben. Als die Untersuchung endlich fertig war, sah ich Bastian behängt mit Schläuchen, Kabeln, Apparaten und einem Trupp an Ärzten. Es war keine Zeit für lange Erklärungen, wir wurden gleich weiter zur Kinderintensivstation gefahren, da eine dringliche Operation angestanden ist, für die Bastian vorbereitet wurde. Die darauffolgende Operation verlief super, es wurde eine Gewebeprobe von seinem Tumor entnommen. Das Erste, was Bastian sagte, war: “Mama, ich hab‘ so einen Hunger“. Danach konnten wir rasch nach Hause. Die große Operation stand für 4. Dezember auf dem Plan und verlief ohne irgendwelche Komplikationen. Da weinte ich das erste Mal vor Freude, nicht aus Verzweiflung, Wut oder Ratlosigkeit. Und ich war nicht die Einzige im Wartebereich, die Freudentränen geweint hat. Egal, wie nahe man sich steht, im Krankenhaus freut man sich miteinander über Erfolge oder ist gemeinsam traurig. Zum Glück waren es an diesem Tag Tränen der Freude. Wir verbrachten Weihnachten und Silvester mit gemischten Gefühlen zuhause, denn es stand uns noch ein langer Weg bevor. Im neuen Jahr kamen wir das erste Mal in die onkologische Abteilung. Wir wurden sehr freundlich empfangen.

Auch die Kinderkrebshilfe war uns vor allem in den ersten Tagen eine riesige Unterstützung. Vor allem die Erfahrung der Mitarbeiterinnen, die so einen beschwerlichen Weg auch persönlich erfahren haben, hat mir viel Kraft gegeben. Ein Teil der Therapie war die Protonenbestrahlung in Essen, Deutschland. Alles war gut organisiert, wir brauchten uns nur mehr um Unterkunft und Fahrt zu kümmern. Vor Ort wurden wir wie überall super lieb empfangen. Schnell haben wir auch Kontakt mit anderen Kindern in Bastians Alter geknüpft. Dann war endlich der Tag der Heimreise gekommen. Nach über 2 Monaten kamen wir endlich wieder nach Hause und genossen die Tage im Kreise der Liebsten, wenn auch nur ganz kurz, aber daheim ist daheim. Dann stand der nächste Riesenschritt an: die Chemotherapie. Nicht einmal da hat Bastian gemeckert. Er hat alles so genommen, wie es kam. Als ihm die Haare ausgefallen sind, hat er seinen Kopf nicht unter einer Haube oder Mütze versteckt, jeder konnte seine Glatze sehen. Die Zeit im Spital verging oft langsam. Aber alle waren bemüht, uns den Tag schön zu gestalten. Angefangen vom Pflegepersonal, dem Psychologinnenteam, der Musiktherapeutin, der Kunsttherapeutin, den Kindergartenpädagoginnen, den Damen, die mit dem Bücherwagen kamen. Auch die Raumpflegerinnen waren immer sehr freundlich. Es war außerdem ein Segen, die Küche auf der Station benützen zu können, um den Kämpfern ihr Lieblingsgericht zubereiten zu können. Es ist mir auch stark in Erinnerung geblieben, dass die Kinderkrebshilfe ein Auto angeschafft hat, damit für kleine Untersuchungen das Pflegepersonal zu den kleinen Patienten nach Hause kommen konnte. Somit ersparte man sich öfters die Fahrtzeit, die bei uns schon mal 90 Minuten dauern konnte. Alles in allem, Bastian hat die Chemotherapie super vertragen. Wir waren nach vier Monaten intensiver Therapie fertig und Anfang Oktober wurde sein Hickmankatheter herausgenommen. Nach nicht einmal einem Jahr Behandlung konnten wir in einen normalen Alltag zurückkehren. Darüber sind wir überglücklich!“